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Quinta, 18 Abril 2024

Albinismo na Amazônia: "filtro solar e barreiras físicas são indispensáveis", afirma especialista

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O albinismo é uma condição genética caracterizada pela falta de pigmentação na pele, cabelo e olhos. Como resultado, as pessoas com albinismo são mais sensíveis à luz solar e estão sujeitas também a problemas de visão. No Brasil, por exemplo, o albinismo atinge aproximadamente 21 mil pessoas, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps) de 2022.

Na Amazônia, a situação é complicada, principalmente devido ao forte sol que atinge a região. A equipe do Portal Amazônia conversou com a médica em dermatologia da Fundação Alfredo da Matta, Raisa Feitosa, que explicou sobre o albinismo e suas principais características.

"O albinismo é um distúrbio genético em que a pele da pessoa não é capaz de produzir a melanina, ou seja, o pigmento que dá cor (cabelo, pele e olhos). A falta de produção da melanina pode ser total ou parcial, mas as características são sempre as mesmas: pele muito clara, cabelos brancos ou loiros e a falta de pigmento nos olhos",

 explicou a profissional, que também é presidente da Regional Amazonas da Sociedade Brasileira de Dermatologia.
é uma condição genética caracterizada pela falta de pigmentação na pele. Foto: Reprodução/Canva
Para a médica, o clima da região é um fator complicante para uma pessoa albina, uma vez que a incidência da radiação ultravioleta é maior e por mais horas do dia. Ela explicou que o ideal é evitar contato com os raios solares no período de 10h às 16h. 

"Como a gente está perto da linha do equador a quantidade de raios ultravioleta é maior, principalmente se compararmos com outras regiões do país", contou.

Câncer de pele 

Ainda de acordo com a especialista, o "mormaço" da Amazônia não é prejudicial para uma pessoa albina, então o maior desafio é se proteger dos raios solares, seja usando filtro solar (quanto maior o fator, maior a cobertura), roupas e acessórios com proteção UV. 

"Filtro solar e barreiras físicas são indispensáveis para os albinos. Infelizmente, ainda não existe nenhuma lei em relação à prevenção ou tratamento para a condição no Amazonas", 

informou Raisa.

A médica explicou também que as pessoas albinas são mais propensas a terem câncer de pele. Ela acredita que o ideal é o paciente albino ser acompanhado anualmente com um dermatologista, porém a realidade é diferente e muitas pessoas descobrem o câncer de pele de maneira tardia. "Os albinos precisam ser orientados sobre as principais formas de prevenção ou será muito tarde", alertou a profissional.

Falta de pigmentos também pode alcançar os olhos. Foto: Reprodução/Canva

Filtro solar, uma necessidade 

Um dos principais aliados dos albinos é o filtro solar. Entretanto, um frasco do produto custa entre R$ 30 a R$ 200. O valor leva em conta a qualidade do protetor e também o grau de FPS, o Fator de Proteção Solar, um índice que determina o tempo em que a pele leva para apresentar queimaduras quando está protegida com o creme. Ou seja, é necessário gastar uma boa quantia para se manter a salvo dos raios ultravioletas.

Segundo Raisa, o filtro solar é registrado como cosmético, ou seja, as instituições não conseguem distribuir o produto gratuitamente. 

"Existem algumas exceções, por exemplo, os Correios. Eles fornecem para os carteiros o filtro solar como um EPIs (equipamento de proteção individual). E na Região Sul do Brasil, que possui muitas pessoas de pele clara, algumas cidades oferecem o filtro solar para evitar a incidência de câncer na pele. Algumas iniciativas são municipais, mas ainda não funcionam aqui no Amazonas", 

destacou.

Uma vida nada fácil 

A dona de casa Priscila Lemos Pontes é mãe de Antônio Vinícius, que nasceu com albinismo. Ela contou ao Portal Amazônia que, além do filho, existem outros casos de pessoas albinas em sua família, mas são todas do sexo feminino.

Sobre a gravidez do Antônio, Priscila afirma que foi tranquila e nenhum exame detectou o albinismo. "No nascimento dele que a gente descobriu. O teste que a pediatra fez foi o da luz. Ela desligou as luzes do escritório e focou a luz de uma lanterna nos olhos dele, que ficaram vermelhos iguais a de um coelho", explicou.

Com a confirmação do distúrbio, a médica orientou Priscila a tomar todos os cuidados com o filho. Desde o primeiro mês de vida, Antônio já passou a se tratar com o oftalmologista e a jornada de cuidados não é nada fácil.

"Com os exames e orientações, também descobri que o Antônio era deficiente visual. Durante alguns anos, ele ficou estudando em uma instituição para deficientes visuais, a Escola Estadual Joana Rodrigues Vieira. Agora ele estuda em um colégio regular", 

disse Priscila.
Priscila é mão do jovem Antônio, que nasceu com albinismo. Foto: Priscila Lemos Pontes/Arquivo Pessoal

Na Amazônia existem muitos balneários ou praias, que são grandes atrativos para diversão ou descanso. No entanto, para os albinos esses locais não são opções viáveis sem o cuidado redobrado. Em uma das poucas vezes em que levou o filho para a praia, Priscila revelou que Antônio teve queimaduras graves. "Mesmo 100% protegido com roupas térmicas, creme hidratante e filtro solar, o Antônio se queima. Uma vez ele tirou a camisa de proteção e teve queimaduras de terceiro grau nas costas", lembrou.

Por causa disso, os gastos com produtos de proteção são extensos. Priscila até tentou receber filtro solar pelo Governo do Estado, mas, segundo ela, "a parte burocrática é complicada demais". "Para ganhar filtro solar é necessário entrar com um processo pelo Ministério Público. Tentei fazer, mas não consegui, então desisti e tiro do meu bolso todos os produtos que o Antônio utiliza", revelou. 

Preconceito 

No contexto brasileiro, as pessoas com albinismo enfrentam muito mais que as condições físicas diferentes. Também precisam enfrentar a discriminação e a estigmatização devido à sua aparência. A falta de conscientização sobre o albinismo muitas vezes contribui para o aumento do preconceito e a exclusão social que os indivíduos com essa condição podem enfrentar.

Assim surgiu o Dia Mundial da Consciencialização do Albinismo, celebrado em 13 de junho, com o objetivo de erradicar os preconceitos e o estigma de que as pessoas albinas são vítimas.

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