Deficiência e a teoria das colheres

Numa sala do Clubhouse, ouvi a indicação do quadrinho "A diferença invisível"¹. A história acompanha a personagem Marguerite que, aos 27 anos, se descobriu com Síndrome de Asperger².

Marguerite sempre teve problemas de adaptação ao trabalho. Ela era considerada anti-social, sem "espírito de equipe" e nunca conseguiu se entrosar com os demais colegas, embora mantivesse produtividade e eficiência no serviço.

Foi pesquisando no Google que Marguerite "descobriu" que poderia ser "Aspie" (apelido de quem tem Síndrome de Asperger). O diagnóstico posterior apenas confirmou o que ela já desconfiava. Segundo ela, o laudo apenas "revelou" a sua real identidade.

Ao contar aos amigos sobre sua condição, a maioria falou "você não parece autista" ou "você parece normal". Ao pedir adaptações à sua deficiência no seu trabalho (protetores auriculares e instruções por escrito, por exemplo), Christine ouviu do setor de recursos humanos que aquilo seria pedir muito.

Nesse momento, sem ser entendida por quase Marguerite invoca a teoria das colheres para explicar às pessoas como ela se sentia com aquela deficiência.

A teoria das colheres (spoon theory, em inglês) foi popularizada entre pessoas com deficiência após um texto viral de Christine Miserandino³.

A autora explica que estava em um jantar com uma amiga, quando a amiga lhe perguntou como era ter lúpus. Christine ficou bastante surpresa, porque a amiga a conhecia há anos e sabia de todos os seus sintomas. A amiga, porém, explicou: "não quero saber dos sintomas físicos, mas quero saber como você realmente se sente com o lúpus".

Foi assim que Christine pensou: como era ser ela mesma?

Christine apanhou todas as colheres que estavam à sua volta, olhou para a amiga, mostrou as colheres e lhe disse: "Você tem lúpus e você tem escolhas. A maioria das pessoas não precisam fazer escolhas, mas eu preciso. Tome essas colheres".

Christine pediu à amiga para contar as colheres e lhe explicou: "Considere essas 12 colheres como suas escolhas durante o dia. Você sempre conta que tem um estoque ilimitado de colheres durante o dia. Eu não tenho".

Christine, então, pediu à amiga para fazer uma lista das suas atividades durante o dia, incluindo as mais simples. A amiga começou a lhe contar sua rotina e Christine passou a explicar a teoria das colheres.

Acordou? Já gastou uma colher, porque você acorda tarde de uma noite mal dormida com dores. Teve que preparar o café da manhã? Outra colher, porque precisa cozinhar mesmo se sentindo mal e você precisa comer antes de tomar o remédio (se não tomar o remédio, é pior, pois passa o dia ruim). Tomou banho? Mais uma colher. Vai se vestir? Pelo menos duas colheres, porque não é toda roupa que vai ser confortável para a pele sensível. Ou nunca se sabe se o cabelo está caindo e precisa dar um jeito para parecer apresentável. Vai trabalhar o dia inteiro? 5 colheres pelo menos. Se quiser jantar com os amigos naquele dia, são mais quatro colheres, porque você não aguenta o barulho nem a interação social. E não há colheres suficientes para aquele dia.

Ao final, Christine disse: "Eu preciso fazer todas essas escolhas durante todo o dia. Todos os dias. E tenho que ter o cuidado para não ficar sem colheres ao final do dia, porque preciso voltar para casa".

Com lágrimas nos olhos, a amiga perguntou: "Christine, como você consegue?".

A teoria das colheres vem sendo aplicada hoje em vários estudos: para descrever espaços e tempos de pessoas com deficiência⁴, concentração de pessoas com transtorno do espectro autista⁵ e a rotina de pessoas com esclerose múltipla⁶. Isso não impede que ela também seja sugerida em outras situações, como o cansaço e a exaustão da fibromialgia (como foi feito nesse vídeo) ou da depressão⁷.

Para mim, a teoria das colheres reforçou a ideia de que padrões (mentais ou não) são opressores. A ideia da diversidade precisa também alcançar a da "neurodiversidade", especialmente aquela "invisível". Isso fica bastante claro numa frase dita por Marguerite ao leitor: "se você julgar um peixe por sua capacidade de subir em uma árvore, ele passará a vida acreditando que é estúpido". 

1. Julie Dachez e Mademoiselle Caroline, A diferença invisível, tradução de Renata Silveira, São Paulo, Nemo, 2017. 2. Se quiser ler mais sobre a Síndrome de Asperger, há uma lista grande de artigos científicos no site do Ministério da Saúde. 3. Christine Miserandino,The spoon theory. 4. Enka Blanchard, Crip spatialities and temporalities: discreet crips in a discrete world, EspacesTemps.net, Association Espaces Temps.net, 2020. 5. Dinah Murray, Monotropism: an interest based account of autism. 6. Wesley Batista de Albuquerque et al, O impacto do diagnóstico de esclerose múltipla e as narrativas de testemunhos das novas vidas possíveis, Revista Mídia e Cotidiano, n. 13, abr./2019. 7. Aline Ramos, Como a teoria das colheres tem me ajudado a lidar com depressão.

Vitor Fonsêca é Doutor (PUC/SP), Professor Universitário e Promotor de Justiça (AM) - diarioprocessual.com